Intervista su “Agenda della Salute”

Qui di seguito riportiamo una intervista rilasciata dalla dottoressa Sommariva alla rivista Agenda della Salute, uscita di OTTOBRE 2010.  Sitoweb www.agendasalute.com

Agenda della Salute

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SINDROMI DEPRESSIVE? NO, CISTITE INTERSTIZIALE E SINDROMI DOLOROSE PELVICHE

La cistite interstiziale (I.C.), altrimenti nota come sindrome dolorosa della vescica,  è una malattia infiammatoria cronica, di difficile diagnosi, altamente debilitante le cui cause non sono ancora note con grave impatto sociale che necessita di valutazioni polispecialistiche per porre una corretta diagnosi e impostare una corretta terapia. La maggior parte dei pazienti lamenta una attesa di 10-15 anni prima di ricevere cure adeguate.

Può colpire persone di ogni età, sesso, razza anche se statistiche sottostimate indicano una spiccata prevalenza nella donna in età fertile. Anche in età pediatrica sono stati documentati casi di malattia.

Ancora oggi viene erroneamente confusa con la cistite batterica e trattata con massive dosi di antibiotici anche se difficilmente si hanno urinocolture positive.

La diagnosi è fatta solo per esclusione.

I sintomi possono comparire senza una ragione apparente a seguito di cistiti batteriche recidivanti, o dopo interventi chirurgici, spesso ginecologici, talvolta dopo malattie protratte, in particolare durante l’adolescenza in rapporto ai cambiamenti ormonali e all’inizio della menopausa.

La sintomatologia è sempre caratterizzata da: dolore vescicale, urgenza e aumentata frequenza minzionale a cui spesso si associa vulvodinia, ossia dolore urente e pruriginoso ai genitali esterni in assenza di disturbi clinicamente identificabili.

Pazienti portatori della sindrome hanno spesso associato altre patologie che includono LES (lupus erythematosus), fibromialgia, cefalea, allergie, colon irritabile, sindrome da affaticamento cronico, sindrome di Sjogren, artrite reumatoide, endometriosi.

La cistite interstiziale non è una malattia psichica, ma convivere con essa può portare a grave sofferenza psichica che talvolta si traduce nel desiderio di suicidio. Non è causata dallo stress, ma provoca grande stress.

In tutto il mondo viene considerata una malattia rara (vengono colpite 5 persone ogni 10mila) e in Italia ha codice di esenzione RJ0030.

Tuttavia il problema è molto più diffuso in quanto simulando molteplici malattie non viene quasi mai riconosciuta.

E soprattutto non sono solo le donne a soffrirne ma anche uomini che vedono sacrificare la loro prostata con diagnosi errate di prostatopatia.

Ma tali disturbi irritativi, persistenti e resistenti ai comuni trattamenti medici e chirurgici costituiscono la forma “meno aggressiva” della cistite interstiziale.

I pazienti affetti da malattie rare incluse nell’elenco ministeriale hanno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo per farmaci necessari alla cura della malattia.

In realtà l’esenzione riguarda solo ciò che è considerato farmaco e quindi ottenibile con normale ticket.

Le sostanze che “realmente curano”la cistite interstiziale e le sindromi dolorose pelviche sono invece dei dispositivi o integratori dal costo elevato e quindi non accessibili alla maggior parte della popolazione vista la necessità di cure prolungate: si tratta di acido ialuronico, condroitinsolfato e palmitoiletanolamide.

L’esatta causa della patologia non è nota ma sicuramente hanno un ruolo importante fattori allergici, autoimmuni, neuroendocrini e infettivi.

L’ipotesi fisiopatologica più avvalorata nella genesi della cistite interstiziale è la perdita progressiva di glicosaminoglicani (GAGs) che rivestono l’urotelio, con conseguente alterazione della barriera tessuto/urine con penetrazione di sostanze tossiche nella parete vescicale ed insorgenza di dolore, urgenza frequenza minzionale.

Clinicamente viene suddivisa in due forme in base al reperto istologico ottenuto da biopsie vescicali: la forma classica o ulcerativa con evidenza di una ulcera detta di Hunner e la forma non ulcerativa. In entrambe le forme la sintomatologia è uguale e la forma non ulcerativa è più diffusa.

Nella cistoscopia di solito si vede una mucosa di aspetto normale e solo dopo cistodistensione si possono spesso apprezzare aree emorragiche considerate un indice di infiammazione aspecifico. Solo la biopsia e quindi la valutazione istologica del tessuto può indicare la presenza di uno stato infiammatorio compatibile con la cistite interstiziale.

E’ necessario escludere la presenza di infezioni vescicali, vaginali, infezioni sessualmente trasmesse, disturbi neurologici, endometriosi, tumori, TBC, calcoli.

Poiché la cistite interstiziale non ha una eziologia definita, i sintomi sono variabili.

La sintomatologia può avere una insorgenza acuta e il paziente si ricorda esattamente l’attimo in cui è comparsa, in altri casi ha un andamento lento e subdolo mimando altre patologie infiammatorie.

E’caratterizzata da periodi di esacerbazione anche grave dei sintomi seguiti da periodi variabili di remissione.

I sintomi di dolore, urgenza e frequenza possono durare un giorno, settimane o mesi con intensità variabile e regredire spontaneamente anche senza terapia.

Con il passare del tempo però la sintomatologia tende a diventare quotidiana e insopportabile con progressiva riduzione permanente della capacità vescicale legata al processo infiammatorio che induce una fibrosi vescicale.

Nelle donne i sintomi sono spesso correlati all’ovulazione e durante la gravidanza possono regredire dal secondo/terzo trimestre per ripresentarsi dopo il parto o anche a distanza di sei-otto mesi.

I pazienti con cistite interstiziale descrivono i sintomi come pressione, sconforto o dolore crampiforme pelvico,vescicale o sovrapubico che si irradia verso l’ombelico, con sensazione di vescica sempre piena e la costante, impellente voglia di urinare con urgenza.

Il paziente ha sollievo solamente nell’attimo in cui sta urinando modestissimi quantitativi di urina, 30-40 cc, per ricadere un attimo dopo nella identica sintomatologia.

Le minzioni possono variare da 8 – 10 volte durante il giorno e la notte fino ad un massimo di 60 volte nelle 24 ore.

Frequentemente si associa dolore intenso e bruciore vulvo-vaginale con prurito che impedisce persino di mantenere la posizione seduta. Può dare tenesmo rettale o estendersi all’inguine e alle coscie, interessare le ovaie e nell’uomo concomita dolore scrotale e perineale irradiato al pene con sensazione di “fastidio uretrale” spesso urente, pruriginoso e persistente.

La necessità di urinare in continuazione, tipicamente di giorno e di notte, causa un generale persistente malessere accompagnato da nausea e spossatezza.

La cistite interstiziale ha un grave impatto sociale, psicologico, occupazionale, familiare, fisico e sessuale. L’urgenza e la frequenza minzionale sono un evidente ostacolo allo svolgimento delle normali attività lavorative, di relazione, domestiche e persino fare shopping o viaggiare diventa impossibile.

Quando il paziente varca la soglia di casa un solo pensiero occupa la sua mente: dove posso trovare un bagno? E così ogni paziente ha una propria “mappa”dei bagni lungo ogni percorso che deve fare,altrimenti rifiuta di uscire.

Molti pazienti scelgono di rimanere sempre in casa perché imbarazzati dalla necessità di urinare così sovente.

Questo porta ad un totale isolamento sociale con ripercussioni nello stile di vita.

Il dolore incessante e l’alto numero di minzioni altera anche il sonno e alcuni sperimentano una costante insonnia con magari soli 20 minuti di riposo per notte. La privazione del sonno deteriora ulteriormente la psiche, già provata, aggravando la depressione.

In tali condizioni una vita relazionale con il partner diventa impossibile, gestire una famiglia un onere gravoso, crescere dei bambini piccoli stressante.

Oltretutto nessuno capisce quello di cui si lamenta il paziente perché è una malattia che non si vede, non vi sono segni evidenti della sua presenza.

L’ammalato si sente incompreso e solo e persino il medico lo considera un paziente psichiatrico.

In un recente passato pazienti affetti da cistite interstiziale venivano esclusivamente trattati con pesanti terapie antidepressive senza ottenere miglioramenti.

Poiché non esistono cure di uguale efficacia per tutti, ciascuno deve fronteggiare la malattia cercando la strategia terapeutica che più si addice e interagire nella gestione della propria vita.

Attualmente sono stati messi a punto validi protocolli terapeutici ottenendo notevoli miglioramenti e spesso la completa remissione dei sintomi.

La terapia della cistite interstiziale si avvale di molteplici approcci sia farmacologici che fisioterapici oltre che di un supporto psicologico, dietologico e comportamentale.

La differenza nella terapia è stata l’introduzione dell’acido ialuronico e del condroitinsolfato in cocktail con cortisone, bicarbonato e anestetico per instillazione endovescicale da eseguire settimanalmente fino a remissione dei sintomi, per poi proseguire come mantenimento nell’arco di un anno secondo uno schema adattato ad ogni paziente. Oltre al beneficio locale indotto dalla terapia si può ottenere un miglior risultato attuando una distensione periodica e progressiva della vescica, che tende a retrarsi nel tempo, sempre attraverso l’utilizzo del cocktail.

L’orientamento moderno è quello di associare nel cocktail più gags esogeni per ricostituire nel modo più completo possibile la barriera uroteliale alterata.

A questo si affianca l’assunzione orale di palmitoiletanolamide, una sostanza antidolorifica ad azione periferica che aiuta a neutralizzare il dolore.

La dieta è fondamentale con restrizione di cibi acidi a favore di sostanze alcalinizzanti per ridurre l’irritazione della mucosa.

Molto importante è l’associazione di terapie fisioterapiche e di stimolazione elettrica per indurre il rilassamento del piano perineale contratto dal dolore. Infine e’utile insegnare tecniche di rilassamento quali il training autogeno, lo yoga,  la musicoterapia, la ginnastica dolce.

Ogni paziente deve essere addestrato ad autosomministrarsi attraverso il cateterismo vescicale le sostanze sopraindicate ottenendo una totale autonomia nella gestione della patologia. Ciò permette di proseguire in tutta serenità al domicilio ogni terapia e intervenire autonomamente in caso di esacerbazione dei sintomi, sempre che il piano terapeutico venga approvato e concesso dalle singole ASL.

Diagnosticare la cistite interstiziale è piuttosto complesso e spesso richiede il concorso di più specialisti nelle diverse discipline ma sicuramente l’urologo che si dedica all’aspetto funzionale della materia è la persona più qualificata nell’individuare i segnali di malattia.

Di cistite interstiziale non si muore………ma la vita cambia radicalmente!